Em sua casa em Michigan (EUA), Barbara Meade diz: “há andadores, cadeiras de rodas e oxigênio por toda parte”.
Aos 82 anos, ela tem doença pulmonar obstrutiva crônica. Um tanque de oxigênio portátil a acompanha por todos os lugares. A estenose espinhal limita sua mobilidade, necessitando de andadores e cadeiras de rodas, além de ajuda considerável de seu marido, Dennis Meade, que atua como seu principal cuidador.
“Sei que preciso de aparelhos auditivos. Minha audição é horrível”, complementa ela, que adquiriu um par há alguns anos, mas raramente os usa.
Dennis, 86, tem mais mobilidade. Apesar da dor de artrite em um joelho, o principal são seus próprios problemas auditivos.
Mas se você perguntar aos dois a questão incluída em pesquisa recente da Universidade de Michigan — “Você se identifica como tendo uma deficiência?” — os Meades respondem prontamente: não.
“Deficiência significa que você não pode fazer as coisas. Enquanto você puder lidar com isso e não estiver afetando muito sua vida, você não se considera deficiente”, diz Dennis.
A filha deles, Michelle, psicóloga de reabilitação e diretora do Centro de Saúde e Bem-Estar para Deficientes da universidade, acompanha seus pais às consultas médicas e revira os olhos diante da relutância deles em reconhecer a necessidade de apoio.
Trabalhando com outros pesquisadores, ela percebeu com que frequência os adultos mais velhos sentem que não são deficientes, apesar de amplas evidências contrárias.
A pesquisa analisou quase 3.000 americanos com 50 anos ou mais e descobriu que menos de 18% dos participantes com mais de 65 anos se viam como deficientes. No entanto, suas respostas às seis perguntas que a pesquisa usa para rastrear taxas de deficiência contestam.
O estudo pergunta se os entrevistados têm dificuldade para ver ou ouvir e andar ou subir escadas; dificuldade de concentração ou memória; problemas para se vestir ou tomar banho; dificuldade para trabalhar ou problemas para sair de casa.
Cerca de um terço das pessoas entre 65 e 74 anos relatou dificuldade com uma ou mais dessas funções. Entre aqueles com mais de 75 anos, o número era superior a 44%.
Além disso, quando questionados sobre várias condições de saúde adicionais que exigiriam acomodações sob a Lei dos Americanos com Deficiências, incluindo problemas respiratórios ou distúrbios da fala, a proporção subiu ainda mais. Metade do grupo de 65 a 74 anos relatou deficiências, assim como cerca de dois terços daqueles com mais de 75 anos.
No entanto, apenas uma pequena parcela —menos de um em cada cinco— dos adultos mais velhos já recebeu uma acomodação de seus provedores de saúde, um direito legal. Mesmo entre a minoria que se identificou como deficiente, apenas um quarto havia solicitado uma acomodação.
“Quando se trata da maneira como as pessoas descrevem a si mesmas, muitas ainda sentem que deficiência é uma palavra suja”, diz Megan Morris, pesquisadora de reabilitação da NYU Langone Health.
É quase um valor americano recusar-se a buscar ajuda, mesmo quando a lei exige que ela esteja disponível, acrescenta Michelle.
Isso pode ser verdadeiro entre os americanos mais velhos cujas atitudes se formaram antes da legislação, que surgiu em 1990, ou mesmo antes da Lei de Educação para Indivíduos com Deficiências, que tem 50 anos e garantiu acesso à educação pública.
Na pesquisa da Universidade de Michigan, por exemplo, entre pessoas com mais de 65 anos que tinham duas ou mais deficiências, cerca de metade se identificava como uma pessoa com deficiência. Entre os mais jovens, com idade entre 50 e 64 anos, 68%.
“Ajuda muito em ambientes de saúde se você revelar uma deficiência e saber solicitar uma acomodação e apoio”, explica Anjali Forber-Pratt, diretora de pesquisa da Associação Americana de Saúde e Deficiência. “Tais acomodações podem tornar uma situação estressante mais fácil,” acrescenta.
Elas incluem máquinas de mamografia e raios-X para que pacientes permaneçam sentados e balanças nas quais os cadeirantes podem subir, por exemplo.
Os provedores de saúde também podem oferecer dispositivos de amplificação para pessoas com perda auditiva. Os próprios edifícios devem ser acessíveis.
“Mesmo com um cartão de estacionamento para deficientes você espera pelo elevador, caminha até o consultório”, diz Emmie Poling, 75, professora aposentada em Menlo Park, Califórnia.
“Devido à artrite e estenose espinhal, não consigo andar com postura ereta por mais de alguns minutos sem dor”, diz ela. No entanto, quando marca uma consulta e é perguntada sobre a necessidade de assistência, Poling responde que não.
“Identificar-se como uma pessoa com deficiência proporciona outros benefícios”, dizem os defensores. Pode significar evitar o isolamento e fazer parte de uma comunidade de pessoas que são boas para solucionar problemas, que descobrem as coisas e trabalham em parceria para tornar tudo melhor, diz” Michelle Meade
Vários estudos também descobriram que pacientes que se identificam como deficientes têm menos depressão e ansiedade, maior autoestima e um maior senso de autoeficácia que pessoas que não se identificam como tal.
Durante anos, apesar de uma vida inteira de cirurgias para quadris congenitamente deslocados, bem como substituições articulares e tratamento de câncer, Glenna Mills, 82, uma artista de Oakland, Califórnia, disse a si mesma que não era deficiente. “Sofri muito por negar que não conseguia andar muito longe”, se recorda.
“Cerca de 10 anos atrás, parei de me preocupar com isso”, afirma. Ela comprou um scooter que lhe permitiu fazer caminhadas com seu marido e cachorro e passar tempo em museus. “Estou mais feliz agora”, diz.
Com mais frequência, os americanos mais velhos resistem a um rótulo que poderia ajudar a melhorar seus cuidados. Os Meades, após anos de súplicas dos filhos, marcaram consultas para ver um audiologista sobre novos aparelhos auditivos.
Já Poling pretende continuar lutando sem buscar ou aceitar assistência. “Sei que esse momento chegará”, disse ela. “Até lá, a imagem mental que é aceitável para mim é não querer parecer que sou deficiente.”